2月28日,是第十八个国际罕见病日。当天上午,安徽省罕见病专科联盟、中国科大附一院(安徽省立医院)、安徽省人口健康基金会等多家单位,在中国科大附一院南区联合举办罕见病日大型义诊活动,神经内科、呼吸内科等医院多学科专家现场为患者提供医疗咨询服务。省计生协、省人口健康基金会、中国科大附一院相关负责同志出席义诊活动启动仪式。
据相关数据统计,我国各类罕见病患者总数超过2000万人,每年新增患者20万人。大部分罕见病没有特效药,即便幸运有药,治疗、用药、康复和长期照料等高额花费也让许多家庭望而却步。由于单病种罕见、临床症状缺乏特异性、病情呈进行性加重,罕见病患者常常面临着早期识别和诊断能力不足的难题。因此,预防和早筛显得尤为关键。
作为我省卫生健康领域的特色公益组织,近年来,省人口健康基金会联合省内外企业,建立多个专项基金,用于在全省开展癌症早期筛查、临床科研和防治人才培养,为帮助癌症患者实现早发现、早诊断、早治疗,推动健康安徽建设积极贡献力量。日前,省人口健康基金会已经与安徽省罕见病专科联盟、中国科大附一院等达成初步合作意向,未来将在罕见病科普宣传、早期筛查、防治诊疗、课题研究以及困难群众救助等领域开展深度合作,共同为我省罕见病患者谋取福利,合力形成破解罕见病防治难题的“安徽力量”。此次罕见病义诊活动,标志着双方合作迈出第一步。(王慧)