2月20日,中国科大附一院副院长施炯一行到访省人口健康基金会,与省人口健康基金会各部门负责同志开展座谈交流,双方围绕罕见病科普、防治、科研、救助等领域开展合作进行深入探讨。省人口健康基金会党支部书记李硕出席座谈会。
据相关机构统计,目前,我国各类罕见病患者总数超过2000万人,每年新增患者20万人。经过多年努力,目前,罕见病从产前筛查、到成长期干预都存在很大的可操作性,积极推进早发现、早诊断、早治疗,对提高患者生存率和生活质量都有十分重要的意义。
省人口健康基金会作为我省卫生健康领域的特色公益组织,长期致力于人口和健康领域公益事业,服务我省卫生健康中心工作。近年来,基金会联合省内外企业,建立多个专项基金,用于在全省开展癌症早期筛查、临床科研和人才培训。中国科大附一院作为安徽省及周边地区疑难危重症诊疗中心之一,高度重视罕见病诊疗工作,2023年,经安徽省卫生健康委批准牵头成立了“安徽省罕见病专科联盟”,设立了罕见病诊疗中心,是我省罕见病防治领域的重要力量。
经过座谈交流,双方对各自优势资源有了深入了解,并达成初步合作意向。双方表示,希望在罕见病科普宣传、早期筛查、防治诊疗、课题研究以及困难群众救助领域开展深度合作,共同为我省罕见病患者谋取福利,为破解罕见病防治难题贡献安徽力量。(王慧)