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省人口健康基金会理事长范有华出席省罕见病专科联盟亨廷顿病诊疗中心成立大会

3月22日,安徽省罕见病专科联盟亨廷顿病诊疗中心成立大会在合肥举行,省卫生健康职业学院督导员、省人口健康基金会理事长范有华出席大会并致辞。

范有华理事长在致辞中指出,安徽省罕见病专科联盟亨廷顿病诊疗中心的成立,标志着我省在优化诊疗体系、整合医疗资源、提升救治能力上迈出关键一步,为患者开辟了一条希望通道。省人口健康基金会作为公益组织,始终以守护人民健康为己任,持续关注罕见病群体的需求,积极整合资源,搭建多方协作平台。

日前,省人口健康基金会已与安徽省罕见病专科联盟达成初步合作意向。在当天的省罕见病专科联盟亨廷顿病诊疗中心成立大会上,双方签订了罕见病筛查合作协议。双方将共同开展包括亨廷顿病在内的罕见病筛查与干预公益项目,在罕见病的科普宣传、早期筛查、防治诊疗、课题研究以及困难患者家庭救助等领域开展深度合作,助力形成破解罕见病防治难题的“安徽力量”。

“罕见病防治是全社会的共同责任。”范有华理事长在大会上向社会各界发出呼吁,“我们期待更多爱心企业、医疗机构、科研团队和社会公众加入这场守护生命的行动。”


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