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安徽省亨廷顿病筛查试点项目在泗县启动

7月10日,安徽省亨廷顿病筛查试点项目在泗县正式启动,省计生协秘书长温耀斌,以及中科大附一院、省人口健康基金会、泗县人民政府、卫生健康委负责同志出席启动仪式。

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近年来,省人口健康基金会主动融入卫生健康民生工程,紧紧围绕人口与健康两大主题,先后与多家爱心企业开展合作,建立专项基金,在全省多地开展肿瘤筛查、临床科研等公益活动,1.4万人直接受益,数万人受到健康教育。今年3月底,省人口健康基金会与安徽省罕见病专科联盟签订了罕见病筛查合作协议,双方将共同开展包括亨廷顿病在内的罕见病筛查与干预公益项目,在罕见病的科普宣传、人员培训、早期筛查、防治诊疗、课题研究以及困难患者家庭救助等领域开展深度合作,助力形成破解罕见病防治难题的“安徽力量”。

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启动仪式上,省人口健康基金会亨廷顿病筛查试点(泗县)项目正式揭牌,中科大附一院、安徽医科大学相关学科专家随后为所有参与筛查的社区工作人员进行系统化培训。在泗县人民医院门诊大楼一楼大厅内,中科大附一院相关科室专家现场免费为群众提供健康咨询、初步筛查、诊断和一般治疗服务。接下来,项目工作人员还将通过现场义诊、发放科普手册等方式,向亨廷顿症患者及其照护者开展专题宣教,并按照“知情、同意、自愿、免费”的原则,对社区或村镇中疑似患者,进行亨廷顿病免费筛查,对确诊患者进行全面诊疗评估,制定多学科诊疗方案并进行健康教育及生活方式指导建议。


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温耀斌在讲话时要求,各项目实施单位要进一步提高政治站位,精诚开展合作,相互密切配合,在项目实施过程中始终做到高标准、严要求,进一步完善项目方案,制定相关应急预案,做好风险把控,做到专款专用、公开透明,让社会放心,让群众满意,把好事做好,善事办实,最大程度发挥项目的公益作用和社会效益,以实际行动为健康安徽建设贡献公益力量。

会后,省计生协、省人口健康基金会、泗县人民政府、卫生健康委相关负责同志来到泗县屏山镇卫生院、屏东村卫生室等地对基层心脑血管疾病防治站(哨点)建设情况进行调研。中科大附一院相关科室专家在泗县运河街道社区卫生服务中心召开座谈会交流亨廷顿病社区筛查工作。(王慧)

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